“Ja zawsze marzyłam jak nie mogłam pisać, że Boże ja bym pisała listy z ludźmi!”

Agnieszka urodziła się zdrowa. Zachorowała w wieku 6 lat. Zaczęły się problemy z chodzeniem, wizyty u lekarzy, męczenie się chodzeniem, buty ortopedyczne, które miały korygować chód, ale nie korygowały. Potem było już tylko gorzej, bo choroba postępowała bardzo szybko. W 3 klasie szkoły podstawowej Agnieszka była już na wózku, a w czwartej ręce odmówiły posłuszeństwa i Agnieszka nie była już w stanie pisać. Stan dziewczynki pogarszał się z dnia na dzień. Przestała kontrolować własne mięśnie i wymagała całodobowej opieki. Lekarze rozkładali ręce, ponieważ nie potrafili postawić konkretnej diagnozy. Jednak mama Agnieszki nie ustawała w wysiłkach i jeździła po całym kraju w poszukiwaniu nowych metod leczenia i specjalistów, zarówno w kręgach medycznych, jak i paramedycznych. Mama poświęciła mi cały czas, robiła wszystko, co jako matka mogła robić. Nauczanie w zakresie szkoły podstawowej i średniej miałam w domu. Nauczyciele robili za mnie notatki, jak trzeba było coś przeczytać, to przewracano mi kartki w książce… Z czasem było jeszcze gorzej. Zaczęłam mieć problemy z mówieniem i swobodnym komunikowaniem się.

Aga, ale co było zwrotem w Twoim życiu? Teraz siedzimy, rozmawiamy, ręką poprawiasz układasz włosy?

Jako 7-letnie dziecko trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, co nie było proste, gdyż mieszkałam na Dolnym Śląsku, a wówczas obowiązywała regionalizacja. W klinice stwierdzono, że mam wczesnodziecięce porażenie mózgowe. Po 13-latach okazało się to jednak kompletną nieprawdą! Przez cały ten czas rehabilitowałam się, wylewałam siódme poty, a nie było żadnej poprawy, wręcz było tylko gorzej… Przez cały ten czas, żaden lekarz nie podważył diagnozy profesora, aż do momentu kiedy miałam 19 lat I byłam w takim stanie, że najgorsze myśli przychodziły mi do głowy. Człowieka ogarnia taka bezradność, bo mimo tego, że zrobiło się już wszystko, co można, nic nie przynosi oczekiwanego rezultatu, a wręcz jest tylko gorzej. Jeszcze świadomość, że jesteśmy z mamą tylko we dwie…Ale co miałam zrobić? Nadal jeździłam po lekarzach, aż trafiła do mnie lekarz, nie pamiętam skąd – chyba z jakiegoś stowarzyszenia osób niepełnosprawnych, bardzo młoda wówczas jeszcze bez specjalizacji. To ona powiedziała mi “Ja nie wiem co to jest, ale na pewno nie jest to porażenie mózgowe”. No i to był ten przełom. Ta młoda lekarka załatwiła mi pobyt w klinice neurologicznej we Wrocławiu.

Lekarze zaproponowali Agnieszce zastosowanie nowego leku na próbę, gdyż mieli pewne podejrzenia. Oczywiście, że się zgodziła, nie miała już nic do stracenia za to do zyskania bardzo wiele. Już po pierwszej dawce leku, Agnieszka była w stanie sama zjeść posiłek (pierwszy raz po tylu latach), sama zmienić pozycję i wówczas jeszcze nieporadnie, ale jednak kontrolować własne ruchy. Tyle lat poszukiwań, ciągłej walki, zmagań, starań. To był szok, dla Agnieszki i szok dla jej mamy, dla lekarzy, dla wszystkich. Wrocławscy lekarze zapraszali Agnieszkę na badania jeszcze kilkukrotnie, aż w końcu postawiono jej diagnozę – dystonia nerwowo-mięśniowa. Okazało się, że jej przypadek można leczyć farmakologicznie i leczenie przyniosło oczekiwany rezultat.
Gdy wróciłam do domu, koleżanki i koledzy wyszli się ze mną przywitać i jak zobaczyli mnie w tak dobrym stanie, jak siedziałam na wózku i każdemu podawałam rękę na przywitanie, to był opad szczęki nr 1. (śmiech). Do tej pory, jak sobie o tym przypomnę, to bardzo się wzruszam, to było coś niesamowitego.

Dostałaś drugie życie

Tak, dokładnie tak. 13 lat błędnego leczenia na porażenie mózgowe, pozostawiło takie spustoszenia w moim organizmie, że wiedziałam, iż już nigdy nie będę chodzić zupełnie sprawnie. Teraz poruszam się na wózku tylko, jak wychodzę z domu. W pracy i w domu poruszam się na własnych nogach. Nie jest to sprint, ale jednak. 🙂 

i co dalej Aga?

Świat się przede mną otworzył, zachłystywałam się wszystkim wokół, bo nagle mogłam. Dziś mam 42 lata, i do tej pory nadrabiam zaległości, np. edukacyjne po szkole średniej. Jak się życie może człowiekowi odmienić, to jest niesamowite. Wyjechałam do Konstancina do szkoły z internatem. Najpierw nauczyciele przychodzili do mnie, a potem miałam nagle całą klasę ludzi. Byłam tam najstarsza, bo gdy moi rówieśnicy kontynuowali edukację, ja poddawałam się operacjom, leczeniu, rehabilitacjom. Skończyłam szkołę i postanowiłam zostać w Warszawie, bo tu miałam więcej możliwości. Znalazłam pracę i tak to się potoczyło. Zakotwiczyłam się w Warszawie.

A doświadczenie zawodowe?

Jeśli chodzi o doświadczenie zawodowe, to powiem Ci coś jeszcze. Cofnę się na moment do tego szpitala we Wrocławiu, gdzie podali mi ten lek. Po pierwszej dawce mój organizm bardzo dobrze zareagował i wtedy poprosiłam tą młodą lekarkę, żeby mi na drugi dzień przyniesiono zeszyt i długopis, bo chciałam na nowo nauczyć się pisać. Ja zawsze marzyłam, jak nie mogłam pisać, że: Boże ja bym pisała listy z ludźmi, ja bym wysyłała te listy w świat, ja bym czytała listy. Poprosiłam więc o zeszyt i długopis i jeszcze o tusz do rzęs, bo tak bardzo chciałam się pomalować pierwszy raz w życiu.
A doświadczenie zawodowe… jestem z wykształcenia ekonomistą i w tym kierunku szukałam pracy. Wykonywałam więc prace biurowe. Od 2016 roku pracuję w OBPONIE. Lubię pracować i lubię być potrzebna. Wiadomo, że praca to jest wartość dodana, pracuje się dla zysków, ale pracuje się też, żeby mieć normalne życie. Mogę powiedzieć, z pełną odpowiedzialnością, że jestem szczęśliwym człowiekiem. To, co ja mam teraz, to jest luksus. Moja mama, żeby się mną zająć, zrezygnowała ze wszystkiego, poświęciła mi całe życie, a teraz ja mogę się nią zająć.

Role odwróciły się niewyobrażalnie na tamten czas! Aga a poza pracą…?

Lubię typowo kobiece zajęcia np. związane z makijażem. 🙂

Masz świetną fryzurę, kolor jest obłędny, odważnie.

Teraz jestem w fazie zapuszczania włosów, ale odkąd pamiętam zawsze chciałam mieć różowe, czerwone, kolorowe włosy. Wiesz, sytuacja się zmieniła – kiedyś ludzie, dzieci reagowali „O, Pani na wózku, Pani na wózku!” a teraz dzieci mówią „O Pani ma różowe włosy!” i nagle ten wózek jest jakoś niewidoczny.
Wracając do moich zainteresowań, bardzo lubię czytać, lubię też takie trochę męskie zajęcia, czyli na przykład strzelanie na strzelnicy. Teraz wszystko jest pozamykane, nawet ostatnio mówiłam, że poszłabym na strzelnicę postrzelać. Skoczyłam na spadochronie, bo to zawsze było moje marzenie. Generalnie realizuję moje marzenia, czasem muszę długo i cierpliwie czekać, jednak cierpliwość popłaca.

Kim jesteś dziś z perspektywy tych wszystkich lat z niepełnosprawnością?

Ja myślę, że jestem zwyczajną kobietą, pełnimy w życiu różne funkcje przecież. Dla mnie to też była sfera moich marzeń, żeby rano wyjść do pracy, po pracy zrobić zakupy, wrócić do domu i ugotować obiad. Chciałam mieć normalne życie na przykład myśleć, gdzie pojadę na wakacje, po prostu normalne życie, a nie myśleć o chorobie, rehabilitacji, pomocy innych. Kiedyś czułam się jedną wielką chorobą. Zawsze miałam przyjaciół, do tej pory utrzymujemy kontakt, byłam otoczona fajnymi ludźmi. Przy moich znajomych czułam się naprawdę dobrze, ale marzyłam, żeby żyć normalnie i to marzenie się zrealizowało. Te wszystkie moje doświadczenia i to, że w jednej chwili może się zmienić wszystko to jest na to najlepszy dowód.

Aga, czyli można powiedzieć, że jesteś swoim marzeniem?

Trochę tak, tylko że to tak brzmi nieskromnie. Kiedyś prosiłam Pana Boga, „Boże daj mi zdrowe ręce to ja sobie poradzę”, a On dał mi dużo więcej… Nie wiem czy to Bóg, czy to los czy Pan Doktor z Kliniki. W każdym razie, cieszę się, że mogę funkcjonować normalnie, być w społeczeństwie.

                                                                                                                                                                                                  Dziękuję bardzo
                                                                                                                                                                                                  Iwona Lewandowska